Krystyna Sokołowska

Stowarzyszenie "Mały Książę" powstało z inicjatywy rodziców zakażonych HIV i zdrowych wychowujących dzieci zdrowe lub/i zakażone HIV. Jego działalność nie skupia się wyłącznie na dzieciach żyjących z AIDS, ponieważ dzieci zdrowe, których rodzice żyją z HIV/AIDS, dzieci, które straciły rodziców/ca z powodu AIDS, w pewnych obszarach życia borykają się z bardzo podobnymi problemami. Lęk, strach oraz ciągle funkcjonujące mity na temat AIDS, wynikające z niewiedzy, nadal są przyczyną dyskryminacji osób z HIV/AIDS, skazując je i całe rodziny na śmierć społeczną. Większość dzieci właśnie z tego powodu nie wie, na co jest chora, rodzice nie podejmują tego tematu. Nie wiedzą też placówki, do których dzieci uczęszczają (szkoły, przedszkola). Większość rodzin żyje w ukryciu, nie szukają pomocy w lokalnych placówkach. Jednym z naszych zadań jest pomóc rodzinom w "bezpiecznym wychodzeniu z ukrycia", otwarciu się na innych i umiejętności odszukania właściwych osób. Staramy się udzielać porad prawnych, socjalnych i medycznych przy współpracy ze specjalistami. Takie działania łatwiej jest podejmować wobec rodzin mieszkających w dużych miastach oraz takich, które gotowe są na współpracę.

Od kilku lat zmienia się obraz epidemii AIDS. W latach 90. większość stanowili rodzice uzależnieni od dożylnych środków zmieniających świadomość. Tylko nieliczni podejmowali leczenie, część powracała do uzależnienia. Zjawisko narkomanii wtórnej obserwujemy do dziś, chociaż macierzyństwo powoduje, iż rzadziej dotyczy ono kobiet.

Od 2000 roku znaczny odsetek zarażonych stanowią kobiety z tzw. normalnych środowisk. Nigdy nie przyjmowały narkotyków, nie są homoseksualne ani nie świadczyły usług seksualnych. Zakażenie HIV wykryto u nich przypadkiem, kiedy dziecko/ci zaczęło poważnie chorować. I choć już pierwsze objawy (infekcje) mogły wskazywać na zakażenie HIV, trzeba było wielu wizyt u lekarzy, aby dziecko skierowano na test. Dla rodziny był to ogromny szok, tym bardziej, że w prawie każdym przypadku zakażenie wykrywano jednocześnie u matki. Bardzo rzadko u partnera czy męża (nie zawsze był to ojciec biologiczny). Kobiety te, dopiero po jakimś czasie przypominają sobie krótki związek czy znajomość, jeszcze sprzed czasów obecnego partnera. Czasem jest to dwa lata a czasem sześć czy siedem. Oboje zostają poddani ciężkiej próbie i nie wszyscy to wytrzymują. Partnerzy/małżonkowie oskarżają się o zdradę, często pojawia się nadużywanie alkoholu, przemoc lub rozpad związku. Dodatkowym problemem jest poczucie winy matki wobec dziecka, która uważa, że wyrządziła mu ogromną krzywdę. Chcąc to wynagrodzić, popełniają wiele błędów wychowawczych, stają się nadopiekuńcze. Takie postępowanie, w przyszłości, będzie działać na niekorzyść dziecka.

W najtrudniejszej sytuacji są dzieci zdrowe, których rodzeństwo żyje z AIDS. Spada na nie nadmierna odpowiedzialność, właściwie wobec chorego rodzeństwa przejmują częściowo rolę dorosłego. Widzimy to podczas turnusów, które organizujemy dla dzieci dotkniętych HIV/ AIDS, gdzie przyjeżdżają rodzeństwa. Staramy się, aby przez te 2 tygodnie mieszkali osobno, by zdrowe rodzeństwo mogło poczuć się znowu dziećmi i na chwilę wyjść z roli dorosłego opiekuna.

Adopcja

Jeszcze kilka lat temu każde dziecko zakażone HIV mogło liczyć tylko na adopcję za granicą. Obecnie sytuacja trochę się poprawia. Trudno jest znaleźć rodzinę dla chorego malucha, a jeszcze trudniej dom dziecka. Dzieci zdrowe, ale urodzone przez kobiety zakażone, szybciej znajdują rodzinę, choć są i tacy, którzy uważają, że wirus ukrywa się w organizmie. Niestety, znaczna część społeczeństwa uważa, że dzieci urodzone przez zakażone matki nie mogą być zdrowe. Od 1994 roku w Polsce funkcjonuje tzw. protokół ACTG 076, dzięki temu kobiety zakażone HIV objęte są leczeniem antyretrowirusowym w trakcie ciąży, stosuje się odpowiednią procedurę podczas porodu i wobec noworodka. Zmniejsza to ryzyko zakażenia wertykalnego nawet do 97%. Jest jeden warunek - kobieta musi wiedzieć o swoim zakażeniu przed porodem, a najlepiej planując ciążę. I oczywiście nie może karmić piersią. Od momentu wprowadzenia procedury dzieci rodzą się zdrowe. Te u których wykryto zakażenie, to dzieci których matki nie znały swojego statusu serologicznego przed porodem lub przyjmowały narkotyki i nie leczyły się, one też najczęściej pozostawiają dzieci w szpitalu.

Czasem sami składamy doniesienie do sądu rodzinnego o uzależnieniu narkotykowym matki, a następnie szukamy rodziny zastępczej, próbując jednocześnie pomóc matce w podjęciu leczenia z narkomanii. Nie zawsze się to udaje. Do kliniki w Warszawie trafia średnio ok. 3-4 takich dzieci. Przebywają tu do momentu ustanowienia nowej rodziny.

W Polsce żyje ok. 70 dzieci, u których stwierdzono zakażenie. U trojga z nich nie można stwierdzić źródła zakażenia, pozostałe urodziły się z matek zakażonych HIV. Nie wiemy dokładnie, ile jest dzieci zdrowych urodzonych przez kobiety zakażone, nikt nie prowadzi statystyk, ale myślę, że 300-400. Nie wiemy też, ile jest dzieci zakażonych. Niski poziom wiedzy i stereotypy powodują, że lekarze i pacjentki nie myślą o testach.