(Wskazówki Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej)

Smutek jest naturalną odpowiedzią na stratę. Jest to proces rozciągający się w czasie, w jego skład wchodzi cała gama różnych uczuć, myśli, zachowań i fizycznych wrażeń. Choć smutek często odnosi się do emocjonalnej odpowiedzi na śmierci ukochanej osoby, ludzie chorujący na raka i ich rodziny również odczuwają smutek z powodu powiązanych z nowotworem strat, takich jak utrata piersi, płodności, czy niezależności.

Smutek, żałoba, poczucie opuszczenia często wymienia się obok siebie, jednakże, ich znaczenia są nieco inne. Smutek jest odpowiedzią na doświadczenie utraty kogoś lub czegoś. Żałoba jest zewnętrznym okazaniem tego smutku, co może być wyrażane poprzez kulturowe i religijne obyczaje czy rytuały towarzyszące śmierci. Żałoba jest również określana jako proces adaptowania się do straty i przyzwyczajania się do braku kogoś bardzo ważnego. Poczucie opuszczenia odnosi się do stanu cierpienia wynikłego ze straty i doświadczeń po śmierci ukochanej osoby.

Powszechne reakcje

Reakcje na stratę różnią się mocno u poszczególnych osób i zmieniają się u tej samej osoby w toku życia. Nie każda osoba ma ten sam zespół reakcji, ale występują pewne powszechne reakcje. Do smutku wliczają się trudne uczucia, myśli, wrażenia fizyczne i zachowania.

Uczucia. Ludzie, którzy doświadczyli straty mogą doświadczyć całej palety różnych uczuć, wliczając w to szok, odrętwienie, zasmucenie, rozpacz, niepokój, gniew, poczucie winy, samotność, poczucie beznadziei, ulga i tęsknota. Osoba odczuwająca smutek może zacząć płakać po usłyszeniu piosenki lub słów, które przypomną im o osobie, która umarła. Zdarza się również, że osoba odczuwająca smutek zacznie nagle płakać bez powodu.

Myśli. Powszechne formy to niewiara, dezorientacja, niepewność, trudności w koncentracji, zaabsorbowanie, halucynacje (krótkie wrażenia, że widzi się lub słyszy zmarłą osobę).

Wrażenia fizyczne. Powszechnym objawem jest odczuwanie wrażeń fizycznych, takich jak spięcie, poczucie ciężaru na klatce piersiowej lub gardle, nudności, bolący brzuch, zawroty głowy, bóle głowy, fizyczne odrętwienie, słabość mięśni, napięcie, czy przemęczenie. Smutek może być również przyczyną podatności na choroby.

Zachowania. Gdy odczuwa się smutek, może sprawiać trudność zaśnięcie lub pozostanie we śnie. Może także wystąpić utrata chęci oddawania się przyjemnym zajęciom, utrata apetytu czy chęci utrzymywania relacji społecznych. Osoba odczuwająca smutek może również być bardziej nerwowa i agresywna. Inne typowe zachowania to zniecierpliwienie, hiperaktywność, apatyczność (brak chęci życia, energii, ducha).

Religia i duchowość

Smutek może mieć również wpływ na życie religijne i duchowe. Strata może sprawić, że dana osoba będzie poddawała w wątpliwość wiarę czy kwestionowała światopogląd, ale może też wzmocnić wiarę poprzez zrozumienie sensu życia na nowo.

Etapy smutku

Smutek często odczuwa się w falach czy też cyklach, z okresami intensywnych i bolesnych uczuć, które przychodzą i odchodzą. Ludzie, którzy odczuwają smutek mogą czuć, że robią postępy, by potem znowu odczuć od nowa dojmującą boleść. Te nawracające okresy smutku mogą mieć miejsce w dniach znaczących, np. w czasie wakacji lub na urodzin, mogą też wystąpić bez wyraźnych przyczyn.  Z biegiem czasu te okresy intensywnego smutku stają się zwykle mniej częste i mniej intensywne w miarę adaptowania się do straty.

Natychmiast po doznaniu straty można doświadczyć szoku, odrętwienia, niewiary, można też zaprzeczać temu, że w ogóle zaszła. Osoba odczuwająca smutek może poczuć się rozłączona ze światem, kiedy przechodzi przez rytuały żałobne, takie jak czuwanie i pogrzeb. Te początkowe reakcje mogą trwać 6 tygodni, czasem dłużej; mogą one pomóc w zdystansowaniu się od bólu straty i obronić przez poczuciem bezradności.

Inna powszechna reakcja, która przychodzi po tym, jak początkowa reakcja odrętwienia i niewiary opada jest nazywana konfrontacją. Może być głęboko bolesna, jako że osoba odczuwająca smutek musi zaakceptować rzeczywistość utraty. Ta reakcja może trwać miesiącami, może dłużej i charakterystyczne są dla niej fale dystresu, rozpaczy, emocjonalny wstrząs i sprzeczne, trudne uczucia. Osoba odczuwająca smutek może być wściekła na osobę, która umarła albo poczuć winę za to, że ona sama ciągle żyje. Może często płakać, czuć się zdezorganizowana, mieć kłopoty ze snem albo ze wstaniem rano, a także problemy z koncentracją.

W czasie trwania fazy akceptacji, osoba odczuwająca smutek adaptuje się do nowego życia bez ukochanej osoby. Akceptacja utraty bliskiej osoby często odbywa się powoli, na przestrzeni  12 miesięcy lub dłużej. Życie nie wraca do normalności, ale osoba odczuwająca smutek może rozpocząć nowe życie, obrać nowe cele, nową tożsamość, podjąć się rzeczy dotychczas nieznanych. Na przykład, owdowiały mąż lub owdowiała żona muszą, postawieni przed koniecznością, nauczyć się dbania o samochód lub gotowania jedzenia.

Reakcje związane ze smutkiem często nie występują w sposób uporządkowany, możliwe jest zareagowanie tymi samymi uczuciami więcej niż raz. Reakcje mogą nakładać się na siebie, niektórzy ludzie odczuwają gonitwę uczuć, która przychodzi i odchodzi. Niemniej, zrozumienie istoty smutku może dać ludziom wyobrażenie o tym, czego mają oczekiwać, dać wsparcie i zapewnić, że ich doświadczenia są normalne, oraz że intensywny  ból związany ze smutkiem nie będzie trwał wiecznie.

Opłakiwanie

Naukowcy opisali proces występowania smutku jako serię zadań, którą osoba odczuwająca smutek musi wykonać, aby go przepracować. Jeden z modeli opisuje cztery zadania opłakiwania:

Zadanie pierwsze: Zaakceptuj rzeczywistość straty.

Zadanie drugie: Doświadcz bólu i smutku.

Zadanie trzecie: Przystosuj się do środowiska, w którym zmarłego już nie ma.

Zadanie czwarte: Wycofaj energię emocjonalną i włóż ją w inną aktywność.

Czynniki wpływające na smutek

Naturę, intensywność oraz czas trwania smutku określa wiele czynników:

• Rodzaj związku ze zmarłą osobą (intensywność smutku w związku ze śmiercią małżonka lub rodzica może być inna niż w przypadku sąsiada lub współpracownika);
• Przyczyna śmierci (w zależności od tego, czy śmierć była nagła, czy nastąpiła wskutek długotrwałej choroby);
• Wiek i płeć osoby odczuwającej smutek;
• Historia życia osoby odczuwającej smutek, wliczając w to poprzednie doświadczenia straty;
• Osobowość i styl radzenia sobie osoby odczuwającej smutek;
• Wsparcie udzielane przez przyjaciół i rodzinę oraz zwyczaje rodzinne i wierzenia rodzinne tyczące umierania;
• Religijne i duchowe przekonania osoby odczuwającej smutek.

Odczuwanie smutku jest często trudniejsze i bardziej skomplikowane, gdy występują nierozwiązane konflikty, czy „nierozstrzygnięte” uczucia związane z osobą zmarłą. Czasem ludzie, którzy borykają się ze złożonym smutkiem mogą szukać pomocy poprzez rozmowę z doradcą, np. klinicznym pracownikiem społecznym, psychologiem, doradcą duchowym. Ludzie, którzy czują, że ich związek z osobą zmarłą był pełny i kompletny i chociaż są smutni, to doświadczenia, przez które przechodzą są inne niż te, które wystąpiłyby w sytuacji, gdyby ich związek był poddany próbie.

Smutek w różnych kulturach

Choć smutek u każdej osoby jest inny, doświadczenie jest kształtowane przez społeczeństwo i kulturę. Każda kultura ma swój zbiór rytuałów i wierzeń związanych ze śmiercią i opuszczeniem, które wpływają na doświadczanie i wyrażanie smutku. Pogrzeby i uroczystości upamiętniające pomagają w zawiązywaniu więzi ze społecznością i dzieleniu się smutkiem. Jednakże, sposób w jaki dana osoba doświadcza i wyraża smutek może konfliktować z kulturowymi oczekiwaniami dotyczącymi opuszczenia. Ktoś, kto odczuwa odrętwienie i niewiarę może nie płakać, czego można na pogrzebie się spodziewać. Inna osoba może doświadczyć rozpaczy tak silnej, że nie będzie przyjmowana za normalną w danej kulturze. Jest istotne, aby pozwolić ludziom na smutek taki, jaki uważają za odpowiedni dla siebie.

Radzenie sobie ze zmianą po stracie

Śmierć osoby ukochanej wprowadza wiele zmian w życiu reszty członków rodziny. Mogą to być zmiany w codziennej rutynie, mogą to być zmiany priorytetów w planach na przyszłość. Proces adaptowania się i reakcji na nowe sytuacje życiowe może trwać miesiące, nawet lata.

Powszechne zmiany

Po śmierci bliskiego przyjaciela lub członka rodziny, można doświadczyć następujących zmian:

Związki. Normalne jest to, że nastąpią zmiany w tym, jak osoba taka będzie odnosiła się do rodziny i jak rodzina będzie odnosiła się do niej. Niektórzy członkowie rodziny i przyjaciele mogą zdystansować się, ponieważ nie będą wiedzieli jak się zachować albo co powiedzieć. Inni mogą zaskoczyć oddanym wsparciem i te związki mogą stać się bliższe niż kiedykolwiek. Ponieważ zainteresowania, priorytety i cele mogą zmienić się po śmierci osoby ukochanej, w niektórych relacjach może zostać utracona płaszczyzna porozumienia. Z drugiej strony, nowe zainteresowania i działania mogą poprowadzić do nowych związków i nawiązania nowych przyjaźni.

Rutyna. Większość ludzi posiada zwykłą rutynę codzienną, która porządkuje czas i daje poczucie zorganizowania. Dla rodzin, które opiekują się członkiem rodziny chorującym na raka, wiele z tej dziennej rutyny rodzinnej to odwiedzanie i opiekowanie się chorymi w szpitalu. Gdy ta osoba umiera, codzienna rutyna nagle się kończy. Jest normalną rzeczą dla członków rodziny, że czują się zagubione, gdy ktoś bliski umiera, a wykształcenie nowej rutyny, która będzie wygodna i dobrze obeznana, zajmuje trochę czasu.

Obowiązki. U większości rodzin, każda osoba jest odpowiedzialna za pewien rodzaj zadań. Jedna osoba może pielęgnować ogródek i gotować obiady, inna płacić rachunki i zajmować się praniem. Kiedy umiera małżonek albo członek rodziny, te prace przenoszą się na pozostałych członków. Niektóre zadania, np. sprawy podatkowe, mogą być całkowicie nowe, a uczenie się nowych umiejętności stresujące. Jeśli osoba zmarła była chora przez długi czas, inni członkowie mogli poczuć pustkę, kiedy obowiązek opiekowania się zakończył się. Ponadto mogą być zalani powodzią emocji, które ukrywali w końcowych miesiącach aktywnego opiekowania się.

Zatrudnienie i finanse. Jeśli osoba zmarła była główną osobą zarabiającą pieniądze, inni członkowie rodziny mogą zostać zmuszeni do dłuższej pracy, powrócić do pracy po przerwie albo iść do pracy po raz pierwszy.  Dla rodzica z małymi dziećmi, może to oznaczać konieczność załatwienia opiekunki i mniej czasu spędzonego w domu. Śmierć członka rodziny może również oznaczać zmianę w finansach, mniej pieniędzy, zmianę wysokości świadczeń socjalnych czy wypłatę z ubezpieczalni.

Wiara i duchowość. Normalną rzeczą po stracie ukochanej osoby jest kwestionowanie religijnych i duchowych wierzeń albo dotychczasowego rozumienia znaczenia życia. Jest to szczególnie prawdziwe, jeśli śmierć jest niewczesna, niesprawiedliwa, np. kiedy umiera dziecko albo młody małżonek. Niektórzy mogą poddawać w wątpliwość wiarę lub przekonania religijne, u innych wiara stanie się silniejsza, stanie się źródłem pocieszenia.

Priorytety i cele. Priorytety mogą zmienić się, odzwierciedlając to, co jest obecnie najważniejsze. Wcześniejsze priorytety, np. praca, mogą zostać zastąpione przez nowe priorytety, np. spędzanie większej ilości czasu z rodziną i przyjaciółmi albo skupienie się na swoim zdrowiu. Może być konieczna zmiana priorytetów ze względów praktycznych. Na przykład, jeśli stałeś się główną osobą zarabiającą w rodzinie, dobra praca i koncentracja na karierze może stać wysoko na liście priorytetów. Śmierć osoby ukochanej może również zmienić cele i nadzieje. Plany wczesnej emerytury, podróżowania, kolejnych dzieci mogą wymagać rewizji w miarę adaptowania się do nowego życia.

Zainteresowania i aktywności. Możesz stracić zainteresowanie aktywnością, która wcześniej dawała ci uciechę, wliczając w to taką, którą dzieliłeś z osobą ukochaną. W miarę zmiany priorytetów i obowiązków, możesz nabrać nowych zainteresowań. Niektórzy ludzie angażują się w aktywności, które były istotne dla osoby zmarłej, albo poświęcają czas na wolontariat w lokalnym szpitalu albo organizacji walki z nowotworem.

Radzenie sobie ze zmianą

Dostosowywanie się do zmian może być stresujące. Następujące strategie mogą być pomocne w radzeniu sobie z następstwami śmierci ukochanej osoby.

Poświęć większą ilość czasu na ważne decyzje. Rok, który następuje po śmierci osoby ukochanej jest okresem wstrząsu emocjonalnego. Decyzja, która wydaje się słuszna w tym okresie, kilka miesięcy później może taka nie być. Eksperci od zdrowia psychicznego sugerują, że warto poczekać rok przed podjęciem istotnych decyzji, np. o przeprowadzce czy zmianie pracy. Dobrze jest sporządzić listę decyzji i zadań oraz zastanowić się, które muszę być wykonane najprędzej. Lepiej postarać się wstrzymać istotne decyzje.

Dziel się nowymi obowiązkami. Minie trochę czasu, zanim członkowie rodziny wynegocjują nowy podział obowiązków i wdrożą się w rutynę. Rodzina powinna porozmawiać, jakie prace domowe należy wykonać i kto za co będzie odpowiedzialny. Warto również porozmawiać o zmianach w codziennej rutynie. To może być szczególnie ważne dla młodszych dzieci, które mogą być rozdrażnione zaburzonym rytmem dnia.

Proś o pomoc i przyjmuj ją. Przyjaciele i rodzina będą chcieli pomóc, ale mogą nie wiedzieć, co będzie potrzebne albo jak pytać. Lepiej jest być konkretnym odnośnie potrzeb i mieć przygotowaną listę rzeczy, które ludzie mogą zrobić. Jeśli w grę wchodzi wykonywanie nieznanych rzeczy, jak np. naprawy czy gotowanie, warto jest poprosić kogoś o pokazanie, jak to należy robić albo zgłosić się na dodatkowe zajęcia.

Pomoc w zakresie spraw finansowych i prawnych. Wielość spraw finansowych i prawnych w przypadku czyjejś śmierci może przytłaczać, zwłaszcza jeśli nie jest się przyzwyczajonym do zajmowania się podobnymi sprawami. Jeśli zmarły członek rodziny był chory od dłuższego czasu, może wystąpić konieczność załatwienia spraw w ubezpieczalni, opłacenia rachunków medycznych. Jeśli to możliwe, należy szukać pomocy u profesjonalnych ekspertów w dziedzinie prawa i finansów, np. u prawnika, księgowego czy doradcy finansowego. Takie usługi zazwyczaj kosztują, ale mogą pomóc w zaplanowaniu finansowej i prawnej przyszłości oraz na dłuższą metę pozwolą oszczędzić pieniądze.

Poradź się przed powrotem do pracy. Powracając do pracy po długiej nieobecności albo idąc do pracy po raz pierwszy, można poradzić się doradcy zawodowego. Doradca zawodowy może pomóc w napisaniu CV, w znalezieniu pracy, doradzi, która branża będzie najbardziej odpowiednia. Wiele urzędów na szczeblu państwowym i lokalnym oferuje darmowe szkolenia zawodowe i usługi doradztwa zawodowego.

Prowadź dziennik. Prowadzenie pamiętnika czy notatnika jest sposobem na zrozumienie doświadczanych zmian. W dodatku do pisania o swoich uczuciach i myślach, można taki dokument wykorzystać do organizowania swoich zadań, priorytetów i planów. Patrzenie wstecz na wczesne zapisy może dać pojęcie, jak zmieniały się priorytety i cele, a także jak ulepszała się zdolność radzenia sobie.

Rozważ dołączenie do grupy wsparcia. Grupa wsparcia daje szansę rozmowy z innymi, którzy dzielą podobne doświadczenia i uczucia. Inni ludzie, którzy stracili ukochaną osobę z powodu choroby nowotworowej z dużym prawdopodobieństwem przeszli przez takie same doświadczenia i mogą zaoferować zarówno emocjonalne, jak i praktyczne wsparcie, dzięki którym przystosowanie się będzie łatwiejsze.

Pamiętaj o pozytywach. Reorganizowanie priorytetów, rozwijanie nowych zainteresowań, uczenie się nowych umiejętności może przynieść pozytywne zmiany w twoim życiu. Pozwól sobie na dumę z nowych osiągnięć i pamiętaj, że nie będzie nielojalnością w stosunku do osoby ukochanej podjęcie nowych działań i stawianie sobie nowych celów.

JAK RADZIĆ SOBIE Z UTRATĄ RODZEŃSTWA Z POWODU NOWOTWORU

Smutek jest normalną reakcją na utratę osoby ukochanej; w skład reakcji wchodzi cała gama emocji, takich jak niewiara, rozpacz, poczucie winy, gniew, beznadzieja. Rodzeństwo jest nazywane czasem „zapomnianymi żałobnikami”, ponieważ ich smutek jest usuwany w cień przez smutek innych członków rodziny, rodziców, małżonka, dzieci.

Możesz odczuwać winę ze względu na następujące sprawy związane ze śmiercią brata lub siostry:

Utrata długotrwałego związku. Rodzeństwo jest często ze sobą mocno związane, jako że jedno jest obecne w życiu drugiego i w czasie wzlotów, i upadków. W rezultacie, śmierć brata lub siostry jest śmiercią przyjaciela, opiekuna, powiernika, z którym dzieli się wiele wspomnień. Możesz smucić się z powodu utraty takiej relacji, a także roli, jaką brat lub siostra mogliby odegrać w twoim życiu.

Wina. Związki w rodzeństwie mogą być skomplikowane a miłość i przywiązanie występować obok rywalizacji, zazdrości i kłótni. Możesz czuć się winnym tego, co powiedziałeś lub zrobiłeś, albo żałować, że nie utrzymywałeś bliższego związku. W dodatku, możesz wciąż zadawać sobie pytania „co by było gdyby”, albo powtarzać sobie scenariusze w myślach, „gdyby tylko”. Możesz również odczuć „poczucie winy żyjącego”, zastanawiając się, dlaczego brat (siostra) umarł, a ty żyjesz.

Redefinicja twojej roli w rodzinie. Członkowie rodziny mają różne – czasem milcząco przyjęte – role i obowiązki, a które mogą się zmienić po śmierci rodzeństwa. W konsekwencji może zaistnieć konieczność podjęcia nowych, np. stania się najstarszym dzieckiem, od którego reszta wymaga przywództwa. Albo być jedynakiem. Może stać się to przyczyną dodatkowego stresu i urazy.

Własna śmiertelność. Skoro rodzeństwo należy do własnego pokolenia, normalną rzeczą będzie zastanawiać się nad własną śmiertelnością  a także obawa, że samemu zachoruje się na raka. Zrozum ryzyko i zadbaj o własne zdrowie.

Wskazówki odnośnie radzenia sobie ze stratą

Podziel się smutkiem z innymi członkami rodziny. Cała twoja rodzina opłakuje stratę twojego brata lub siostry, jednak każdy przeżywa smutek na swój własny sposób. Mówienie o dzieleniu smutku pomoże razem przepracować ból i smutek, podzieli ciężar i doda wszystkim odwagi.

Szukaj środków wsparcia. Chociaż z jednej strony może wydawać się, że najlepiej jest szukać pomocy u rodziny, może być ciężko innym członkom dać pocieszenie, kiedy sami muszą radzić sobie z własnym smutkiem. Możesz rozmawiać o swojej stracie z ludźmi spoza rodziny, z bliskim przyjacielem, duchownym, doradcą osobistym. Dodatkowo, grupa wsparcia daje możliwość rozmowy z innymi ludźmi, którzy dzielą podobne doświadczenia i emocje. Grupa przeznaczona dla ludzi, którzy stracili rodzeństwo może być szczególnie pomocna.

Przebacz sobie. Rodzeństwo rywalizuje, kłóci się, stawia sobie wzajemnie wyzwania. Przebacz sobie nieżyczliwe słowa lub czyny, przebacz sobie rzeczy, które chciałeś zrobić lub powiedzieć, ale nie uczyniłeś tego. Przebacz sobie niewystarczająco bliski związek z rodzeństwem. Nie świadczy to o tym, że nie kochałeś brata lub siostry.

Zadbaj o własne zdrowie. Pomóż sobie osłabić obawę przed rakiem poprzez zdrowy tryb życia. Regularnie się badaj, przeprowadzaj testy medyczne, tak jak zaleca to lekarz. Rozmawiaj ze nim o historii raka w rodzinie i indywidualnych czynnikach ryzyka.

Wspominaj rodzeństwo na swój własny sposób. Wraz z osłabianiem się bólu, pamięć o bracie lub siostrze może zanikać. Znalezienie sposobu na upamiętnienie jego lub jej może pomóc w utrzymywaniu żywej pamięci i poczucia łączności. Możesz sporządzić rodzinną książkę wspomnieniową ze zdjęciami, opowiastkami, w co zaangażowaliby się wszyscy członkowie rodziny. Rozważ wolontariat dobroczynny w obszarze, który był istotny dla brata lub siostry albo na rzecz organizacji walki z rakiem.

Być rodzicem dziecka, które utraciło rodzeństwo

Śmierć rodzeństwa jest olbrzymią stratą dla dziecka. Jednakże, rodzice są często zbyt zajęci swoim własnym smutkiem, przez co nie zauważają potrzeb dzieci. Rodzeństwo zmarłego brata lub siostry może czuć potrzebę „zapełnienia” pustki po zmarłym albo może obawiać się, że rodzice woleliby, aby to ono zginęło a nie tamten. Jest istotne, aby rodzice rozpoznali smutek rodzeństwa, które przetrwało i pomogło im mu.

Kiedy rodzic opłakuje śmierć dziecka

Więź rodzic-dziecko jest jednym z najważniejszych związków, których człowiek może doświadczyć. Rodzice, którzy utracili dziecko mogą czuć, że to jakaś ich część umarła. Rozpacz i ból, które następują, przez wielu jest uważanych za coś, co przekracza wszystkie wyobrażenia. Rodzice po prostu nie mogą przeżywać swoich dzieci, żaden rodzic nie jest gotowy na śmierć dziecka.

Długość życia dziecka nie określa wielkości straty. Rodzice blisko wnikają w codzienne życie dziecka, więc jego śmierć może zmienić każdy aspekt życia rodzinnego, często zostawiając za sobą ogromną pustkę. Rodzice dzieci starszych mogą być mniej pochłonięci ich codziennym życiem, jednak śmierć dla takiego dziecka przychodzi w chwili, kiedy zaczęło ono realizować swój potencjał i stawać się niezależną osobą. Kiedy dorosłe dziecko umiera, rodzice nie tylko tracą dziecko, ale bliskiego przyjaciela, osobę, która dałaby im wnuki, niezastąpione źródło emocjonalnego i praktycznego wsparcia. Rodzice, którzy tracą jedyne dziecko, tracą również swoją tożsamość rodzica, a być może również wnuki.

Śmierć dziecka w każdym wieku niesie za sobą utratę możliwości, nadziei i marzeń, które z nim wiązali. Opłakują potencjał, który nigdy nie zostanie zrealizowany, doświadczenia, których nie przeżyją. Gdy dziecko umiera, część przyszłości umiera wraz z nim.

Powszechne reakcje – smutek

Smutek występujący po śmierci dziecka jest podobny do tych, które występują w przypadku innych strat, ale jest często głębszy i trwa dłużej. Rodzice powszechnie doświadczają poniższych rzeczy:

• Głęboki szok, niedowierzanie, dezorientacja, zaprzeczenie – nawet jeśli śmierć dziecka była spodziewana;
• Smutek i rozpacz przytłaczające do tego stopnia, że nawet codzienne zadania, wstanie z łóżka może wydawać się niemożliwe;
• Skrajne poczucie winy – niektórzy rodzice będą czuli, że zawiedli w roli opiekuna dziecka i będą wciąż rozmyślali o tym, co mogli zrobić inaczej;
• Intensywny gniew, rozgoryczenie, poczucie niesprawiedliwości wobec życia, które zostało niezrealizowane;
• Obawa, strach przed samotnością, nadmiernie troskliwa opieka nad resztą dzieci;
• Uczucie urazy względem rodziców ze zdrowymi dziećmi;
• Poczucie bezsensu życia, chęć wyzwolenia się z bólu i dołączenia do zmarłego dziecka;
• Kwestionowanie lub utrata wiary czy zapatrywań duchowych – założenia o świecie, o tym, jak powinien wyglądać nie przystające do rzeczywistości śmierci dziecka;
• Marzenie o dziecku albo poczucie obecność dziecka w pobliżu;
• Dotkliwe poczucie samotności i izolacji, nawet podczas przebywania z innymi ludźmi – rodzice często czują, że ogrom ich straty separuje ich od innych i nikt nie może naprawdę zrozumieć, jak się czują.

Niektórzy ludzie sądzą, że smutek powinien po jakimś czasie odejść, np. po roku, ale to nie jest prawdą. Początkowa reakcja nie jest doświadczana nieustannie z tą samą ostrością; raczej fazy głębokiego smutku przychodzą i odchodzą w okresie 18 miesięcy lub dłuższym. Z biegiem czasu, fale smutku stają się coraz rzadsze i mniej dotkliwe, ale sam smutek najprawdopodobniej pozostanie na zawsze.

Rozwojowe kamienie milowe w życiu dzieci mogą wyzwolić smutek nawet lata po śmierci dziecka. Znaczące daty, takie jak ukończenie studiów, ślub, pierwszy dzień w szkole to typowe wyzwalacze smutku. Rodzice często rozmyślają o tym, ile ich dziecko miałoby teraz lat, jak by wyglądało albo co by robiło, gdyby żyło.

Płeć i smutek

Matki i ojcowie przeżywają smutek w odmienny sposób. Jeden rodzic będzie poszukiwał wsparcia poprzez rozmowę, inny będzie przeżywał smutek w odosobnieniu, w cichości. Kulturowe oczekiwania i rola różnic także wpływa na to, jak mężczyźni i kobiety przeżywają smutek. Od mężczyzn oczekuje się, że będą trzymali swoje emocje na wodzy, będą silni i zajmą się rodziną. U kobiet można się spodziewać otwartego płaczu i potrzeby porozmawiania o swoim smutku. Ojciec pracujący może bardziej wciągnąć się w pracę, aby uciec przed smutkiem i codziennością w domu. Matka pracująca w domu może być otoczona rzeczami, które jej przypominają o smutku i może czuć, że brakuje jej celu, albo że jej praca jako osoby opiekującej się została nagle zakończona. Jest to szczególnie prawdziwe dla kogoś, kto spędził miesiące czy nawet lata opiekując się dzieckiem chorym na raka.

Różnice w przeżywaniu smutku mogą być przyczyną trudności w związku w czasie, kiedy obydwoje rodziców potrzebuje wzajemnego wsparcia. Jeden rodzic może sądzić, że drugi nie przeżywa smutku właściwie, albo że brak otwarcie przeżywanego smutku znaczy, że kochał dziecko mniej. Jest istotne, aby rodzice rozmawiali otwarcie o swoim smutku i aby obydwoje rozumieli i akceptowali swoje style przeżywania.

Pomaganie rodzeństwu przeżywającemu smutek

Gdy dziecko umiera, uwaga koncentruje się na rodzicach, a smutek rodzeństwa bywa czasem niezauważany. Śmierć rodzeństwa jest olbrzymią stratą – traci się członka rodziny, powiernika, wieloletniego przyjaciela. Rodzice często bywają nadmiernie troskliwi wobec chorego dziecka, a gdy umiera, obezwładnia ich smutek. Rodzeństwo, które żyje, może niesłusznie odebrać smutek rodziców jako przekaz, że nie są cenieni tak, jak dziecko, które umarło.

Ponadto, rodzice mogą pomóc rodzeństwu zmarłego dziecka poprzez:

• Uczynienie smutku doświadczeniem dzielonym na łonie rodziny, włączenie dzieci w dyskusje na temat upamiętnienia.
• Spędzanie tyle czasu, ile się da z resztą rodzeństwa, rozmawiając o zmarłym dziecku, bawiąc się wspólnie, poświęcając czas na coś przyjemnego.
• Upewnienie się, że pozostałe rodzeństwo nie jest odpowiedzialne za śmierć dziecka i pomoc w oczyszczeniu się z żalu i z winy.
• Powstrzymanie się od porównań pozostałego rodzeństwa ze zmarłym dzieckiem i upewnienie się, że dzieci wiedzą, że nie oczekuje się od nich, że zapełnią miejsce po zmarłym.
• Wyznaczenie rozsądnych granic zachowania, ale nie nadmierna troskliwość lub swoboda. Normalne jest, aby być troskliwym wobec pozostałego rodzeństwa.
• Poproszenie członka rodziny, aby spędził trochę czasu z rodzeństwem, jeśli twój własny smutek uniemożliwia ci poświęcenie im tyle uwagi, ile potrzebują.

Samopomoc w smutku

Choć to boli, normalną i naturalną rzeczą jest odczuwanie smutku. Poniższe wskazówki pomogły wielu rodzicom:

• Rozmawiaj o swoim dziecku, używaj jego imienia.
• Proś rodzinę i przyjaciół o pomoc w pracach domowych, sprawunkach, opiece nad dziećmi. To da czas na przemyślenie spraw, wspominanie, smutek.
• Nie śpiesz się z decyzją, co zrobić z rzeczami dziecka – nie pakuj natychmiast jego rzeczy i nie oddawaj jego zabawek i ubrań.
• Przygotuj się z wyprzedzeniem na to, jak odpowiadać na pytania typu: „Ile dzieci masz?” albo komentarze typu: „Przynajmniej masz inne dzieci”. Pamiętaj, że nie mają one cię skrzywdzić. Ludzie czasem nie wiedzą, co powiedzieć.
• Zastanów się nad tym, jak będziesz spędzać istotne dni, takie jak urodziny dziecka albo rocznica śmierci. Możesz je spędzić przeglądając zdjęcia dziecka, dzieląc się wspomnieniami albo rozpocząć tradycję rodziną sadzenia kwiatów.
• Z powodu głębi i izolacji rodzicielskiego smutku, rodzice mogą skorzystać z grupy wsparcia, gdzie mogliby podzielić się swoimi doświadczeniami z innymi, którzy rozumieją ich smutek i mogą dać nadzieję.

Znaleźć cel życia

Rodzice często mówią, że nigdy właściwie nie pogodzili się ze śmiercią dziecka, ale raczej nauczyli się żyć bez niego. Śmierć dziecka może sprawić, że rodzice poddadzą rewizji swoje priorytety i przemyślą na nowo znaczenie życia. To może być niemożliwością dla rodziców, którzy ponieśli stratę niedawno, jednak życie toczy się dalej i rodzice znajdują szczęście i życie pochłania ich na nowo. Istotnym krokiem dla wielu rodziców jest stworzenie pewnej spuścizny. Rodzice mogą podjąć zobowiązanie pracy na rzecz lokalnego szpitala albo stowarzyszenia walki z rakiem. Albo, rodzice mogą w jakiś sposób zaangażować się w dziedzinę zainteresowań dziecka, utworzyć fundusz pomocowy, zasadzić drzewa upamiętniające dziecko. Jest ważne, aby pamiętać, że nie będzie nielojalnością wobec dziecka zaangażowanie się w życie na nowo i czerpanie przyjemności z nowych doświadczeń.

Każde dziecko zmienia życie każdego rodzica. Dzieci pokazują nam swój sposób kochania, nowe rzeczy, z których można czerpać przyjemność, nowy sposób patrzenia na świat. Część tego, co pozostaje po dziecku to zmiany, jakie wprowadziło do rodziny i które trwają po jego śmierci. Wspomnienia radosnych chwil spędzonych z dzieckiem i miłość będą trwały i żyły w tobie na zawsze.

Radzenie sobie z poczuciem winy

Zrozumieć poczucie winy

Wielu ludzi chorych lub dotkniętych przez raka odczuwa winę – poczucie odpowiedzialności i żalu, które może być trudne do uznania i wyrażenia. Wina często prowadzi ludzi do ciągłego powtarzania sobie w głowie scenariuszy „co jeśli”, „gdyby tylko”, w celu odnalezienia odpowiedzi na pytanie, co powinni byli zrobić inaczej, czy też chcąc „naprawić” niewłaściwie postępowanie.

Różne formy poczucia winy

Ludzie z rakiem mogą czuć się winni w różnych okresach z różnych powodów. Niektóre formy winy można doświadczyć w następujący sposób:

• Możesz zastanawiać się, czy mogłeś dostrzec pewne objawy wcześniej albo pójść do lekarza prędzej.
• Możesz martwić się, że jesteś ciężarem dla rodziny lub opiekunów, czując się źle przez swoją niezdolność do wykonywania pewnych zadań.
• Możesz czuć się winnym tego, że leczenie, które otrzymałeś, nie podziałało tak, jak chciałeś. Pamiętaj, że to leczenie zawiodło, a nie ty.
• Możesz czuć się winnym, że rak niesie za sobą koszty finansowe albo stratę czasu, który musiałeś spędzić z dala od rodziny albo pracy. Rozważ poproszenie o pomoc w kwestii zarządzania kosztem opieki związanej z rakiem.
•  Możesz czuć się winnym, ponieważ przetrwałeś raka, a inni nie. Często nazywa się to „winą przetrwałego”.
• Możesz obwiniać się lub czuć się zawstydzony swymi nawykami, stylem życia (palenie, opalanie się), przez co zwiększyło się ryzyko zachorowania. Na przykład, ludzie z rakiem płuc martwią się, że nie otrzymają pomocy, ponieważ sądzą, że inni uważają, że ich własne zachowanie jest przyczyną choroby.

Tymczasem, rodzina, przyjaciele, opiekunowie mogą również czuć się winni w czasie lub po chorobie:

• Mogą czuć się winni, że oni są zdrowia, a ktoś inny jest chory.
• Mogą czuć się winni, że nie są w stanie pomóc osobie chorej.
• Mogą czuć się winni za bycie zestresowanym lub smutnym.

Pozbywanie się poczucia winy

Poczucie winy jest powszechne, jednak nie jest dobrym ciągle je w sobie nosić. Odsunięcie jej pomoże w podwyższeniu dobrostanu i zdolności radzenia sobie z rakiem. Aby osłabić intensywność i zmniejszyć częstość występowania poczucia winy, spróbuj:

• Pamiętać, że rak to nie twoja wina – ani niczyja.
• Nie zadręczaj się błędami, które twoim zdaniem popełniłeś w przeszłości, bądź wybaczający dla siebie samego i innych.
• Uznaj, że nie jesteś jedyny. Wielu ludzi było w twojej sytuacji i doświadczyło podobnych form winy.
• Wiedz, że twoje poczucie winy będzie przychodziło i odchodziło – tak jak inne trudne rzeczy. Emocjonalne reakcje na raka zmieniają się wraz z upływem czasu.
• Dziel się uczuciami winy z tymi, którym możesz zawierzyć.
• Jeśli czujesz, że nie możesz otwarcie mówić o swoich uczuciach z przyjaciółmi i rodziną, spróbuj porozmawiać z doradcą lub pracownikiem społecznym.
• Koncentruj się na rzeczach pozytywnych w swoim życiu, za które jesteś wdzięczny.
• Dołącz do grupy wsparcia. Wielu ludziom pomaga wiedza, że inni są w tej samej sytuacji i odczuwają to samo.
• Znajdź sobie coś, co daje ci pocieszenie i sprawia, że czujesz się dobrze. Oddawaj się temu, co sprawia ci przyjemność, widuj się z przyjaciółmi, obejrzyj zabawny film.

Zrozumieć smutek w kontekście kulturowym

Każdy doświadcza smutku i poczucia straty po śmierci ukochanej osoby, jednak sposoby doświadczania i wyrażania uczuć różnią się u różnych kultur. Kultura składa się z wierzeń, wartości, tradycji i rytuałów dzielonych przez członków grupy kulturowej. Każda kultura ma swoje rytuały i praktyki, które pomagają ludziom radzić sobie ze stratą.

Kultura i znaczenie śmierci

Każda kultura ma swój światopogląd – podstawowy zespół przekonań, które opisują jak działa świat i jaka jest rola człowieka na świecie. W niektórych społeczeństwach, gdzie większość ludzi dzieli tę samą religię, wierzenia religijne w istotny sposób kształtują kulturowy światopogląd. Światopogląd to również  wierzenia w znaczenie i sensie życia i w to, co dzieje się po śmierci, od tego zależy , jak ludzie w różnych kulturach podchodzą do śmierci. Na przykład, niektórzy nie odczuwają bólu utraty kogoś tak dotkliwie, jeśli wierzą w życie po śmierci. W niektórych kulturach wierzy się, że duch umarłego wpływa bezpośrednio na żyjących, pozostała rodzina może czerpać pocieszenie z tego, że jej ukochany członek nadal się o nich troszczy. Wiara często pomaga ludziom zrozumieć śmierć i poradzić sobie z tajemnicą i strachem związanymi z nią.

Kulturowe rytuały związane ze śmiercią

W każdej kulturze, ze śmiercią związane są rytuały i obyczaje, które są utartym sposobem doświadczania smutku i opłakiwania zmarłych. Rytuały dają możliwość wyrażenia smutku i zaoferowania pomocy przez członków społeczności. Śmierć tworzy chaos i dezorientuje a rytuały dają poczucie przewidywalności i normalności zarówno dla opuszczonych, jak i społeczności. Rytuały i obyczaje dają szereg wskazówek odnośnie tego, jak uporządkować czas i nadać role poszczególnym ludziom. Pokazują:

• Jak zajmować się umierającą osobą w miarę zbliżania się końca, wliczając w to kto powinien być obecny i jaką ceremonię należy przeprowadzić w chwili śmierci i po niej;
• Jak należy zajmować się ciałem, jak je oczyścić i ubrać, kto powinien się tym zająć, czy ciało należy pochować czy poddać kremacji;
• Czy smutek powinno wyrażać się w odosobnieniu, w cichości, czy publicznie i otwarcie, np. poprzez płacz i zawodzenie;
• Czy powinno się inaczej wyrażać smutek ze względu na wiek i płeć
• Jakie ceremonie powinno się przeprowadzić i kto powinien być na nich obecny, np. dzieci, członkowie społeczności i przyjaciele;
• Jak długo ma trwać okres żałoby i jak należy ubierać się i zachowywać w tym okresie;
• Jak należy upamiętnić zmarłego;
• Jakie nowe role członkowie rodziny powinni przyjąć, np. czy wdowa wyjdzie ponownie za mąż oraz czy najstarszy syn przyjmie rolę lidera rodziny.

Kultywowanie rodzinnych rytuałów i obyczajów daje poczucie stabilności i bezpieczeństwa, które pomaga rodzinie zaakceptować śmierć ukochanej osoby i przepracować smutek.

Osobiste różnice w wyrażaniu smutku i opłakiwaniu

Ludzie przejmują wierzenia i wartości  kultury, w której żyją, zachowując swoje niepowtarzalne doświadczenia i potrzeby. Z tego powodu wyrażanie smutku w danej kulturze różni się u pojedynczych osób, zwłaszcza w społeczeństwach, których członkowie pochodzą z różnych kultur. Rodzina, w której są osoby z różnych kultur może rozwinąć swoje własne rytuały i obyczaje. Doświadczanie smutku u członków rodziny będzie najprawdopodobniej odbiciem mieszaniny kulturowej.

W niektórych przypadkach, doświadczenie smutku u danej osoby może stać w sprzeczności z kulturowym wzorcem. Ktoś, kto zwykle jest milczący, pełen rezerwy, może nie płakać otwarcie, czego kulturowo można odeń oczekiwać. Inna osoba może doświadczać rozpaczy, która może być w konflikcie z wierzeniem o życiu po śmierci. Pomimo istnienia norm i oczekiwań kulturowych, człowiek powinien móc wyrażać smutek w sposób, który jest dlań odpowiedni.

Smutek i wrażliwość kulturowa

Nie istnieje jedynie słuszny sposób wyrażania smutku i opłakiwania zmarłych. Zwyczaje, zachowania i uczucia uznawane za dziwne lub niewłaściwie w jednej kulturze w innej mogą być normalne i powszechne. Rozważ następujące pytania odnoszące się do pomagania ludziom odczuwającym smutek z innych kultur:

• Jakie emocje i zachowania związane ze smutkiem są uważane za normalne?
• Jakie są przekonania dotyczące śmierci rodziny, której członek zmarł?
• Kto powinien być obecnym na ceremoniach pogrzebowych, jak obecni powinni się ubrać i zachowywać?
• Czy prezenty, kwiaty i inne podarki są oczekiwane?
• Jakie dni i daty będą znaczące dla opuszczonej rodziny?
• Jakie typy ustnych i pisemnych kondolencji będą uważane za właściwe?

Aby dowiedzieć się więcej o obyczajach i praktykach osoby z innej kultury, możesz porozmawiać z kimś, kto z niej się wywodzi, wypożyczyć książki z lokalnej biblioteki, albo wyszukać informacje w Internecie.